Virus

Zo langzamerhand ligt Nederland plat ivm het corona virus. De scholen zijn dicht, cafe's en sportscholen zijn dicht. Openbare ruimtes zijn op slot, we mogen niet met meer dan 100 mensen bij elkaar komen. De mensen hamsteren er op los, lege winkels tot gevolg. Nou ben ik op dit moment ook extra voorzichtig en heb voor isolement gekozen. Ik ga niet naar feestjes en mijn vrijwilligers werk ligt ook stil. In eerste instantie omdat ik dat zelf wilde maar inmiddels is alles afgelast en opgeschoven.
We leven op dit moment in een rare onzekere wereld.

YES

Goed nieuws, ik ben op dit moment kanker vrij!!!!!!!!!!!!!
😄😄😄😄😄😄😄😄😄😄😄😄😄😄😄😄😄😄😄😄😄😄😄😄😄😄😄

dagelijkse dingen

Afgelopen maandag ben ik weer voor controle in het ziekenhuis geweest. De bloedwaarden waren goed, nog niet alles is op orde, maar er zit een stijgende lijn in, en dat is natuurlijk fijn. Wat de hormoon pillen gaan doen is nog even afwachten, tot nu toe gaat het goed, maar ik slik ze nog maar twee weken dus er kan toch nog van alles gebeuren wat bijwerkingen betreft. Afwachten dus.

Ook zit ik in een revalidatie traject, samen met een oncologisch fysiotherapeut ben ik aan mijn conditie aan het werken. Ik ga twee keer per week naar de sportschool. En dat is ook hard nodig want mijn conditie stelt echt helemaal niets meer voor.

En ik heb nog wat foto's om te aten zien, we hebben een rondje Wieringen gedaan en ik heb fijn wat foto's gemaakt. We hebben het afgesloten met een lunch bij de Dikke Bries in Den Oever.

Tja

Een nieuw berichtje, ik vind het moeilijk.Er is weinig leuks of positiefs te vertellen.
Ook al is de derde chemo opnieuw aangepast, ik heb me erg ziek gevoeld. Deze keer gelukkig maar 1 keer twee dagen ziekenhuis, maar je drie weken misselijk voelen valt niet mee. Mijn conditie is slecht, heel slecht dus ik kan weinig. Na een kleine inspanning moet ik zo 10 minuten zitten om uit te hijgen. Mijn wereld is daardoor wel erg klein geworden. Ik kom nauwelijks het huis uit. En in huis doe ik nauwelijks wat omdat dit niet wil. En ook al heb ik leuke hobby's. Als er verder niets te doen is, dan worden deze hobby's al snel minder leuk. Ik probeer wel wat kaartjes te maken, te lezen en te haken. Maar het is niet dat wat ik eigenlijk wil. Ik wil naar de fotoclub, met mijn camera op pad, naar het museum, lekker varen. Een dagje op pad, op vakantie,  maar dit gaat allemaal niet. En ik weet dat het tijdelijk is, maar voordat ik weer een beetje boven water ben, dan denk ik dat we een half jaar verder zijn. En ik vind dat op het ogenblik allemaal erg moeilijk te aanvaarden.

Ziek deel 9

Na de eerste chemo kuur hadden we een gesprek met de oncoloog. We waren het al snel met elkaar eens dat er iets moest veranderen want zulke heftige reacties waren niet normaal, maar ook niet verantwoord.
De chemo terug gaan naar 80% en dan zou het beter moeten gaan. Voor alle zekerheid werd ik ook nog twee nachten opgenomen. En het werkte, ik was veel minder ziek, en voelde me best redelijk goed toen ik weer naar huis ging. Maar we hadden helaas te vroeg gejuicht. Maandag was ik steeds duizelig en ben ik weer flauw gevallen. Ik voel het aankomen, maar dan ben ik al te laat. Het wordt me zwart voor de ogen en ik ben enkele ogenblikken totaal van de wereld. En ook op dinsdag gebeurde dit, nu terwijl ik onder de douche stond. En ik kan je vertellen, dat dit een traumatische ervaring is geweest. Je vind je zelf als het ware in het douche putje terug.
Kees heeft oncologie gebeld en of we wilden komen. Ik mocht ook meteen blijven. Ik werd op de hartbewaking opgenomen. Ik werd met een kastje uitgerust zodat ze me in ieder geval 24 uur in de gaten konden houden. Maar het bleek mijn hart niet te zijn, op zich gelukkig natuurlijk, maar wat is het dan wel. Er moet iets in mijn lijf gebeuren waardoor ik weg val. Maar de artsen zijn het niet met elkaar eens wat het  nu zou kunnen zijn, en dat maakt het probleem heel lastig. Ik ben angstig, maar ze hebben er nog geen oplossing voor. Volgende week is er weer een gesprek met de oncoloog en dan maar eens horen wat hij deze keer van plan is.
Op het ogenblik gaar het redelijk, snel moe, ik kan weinig, maar het ziek zijn verplaatst zich al meer naar de achtergrond, en dat is op zich fijn.

Ziek deel 8

Al een paar weken niet geblogd, maar we hebben dan ook een paar vreselijke weken achter de rug. Donderdag 9 maart had ik de eerst chemo, en dat hebben we geweten. Ik had al meteen een allergische reactie op een van de 3 vloeistoffen. Dus Tavegil erin, alles stop en later rustig aan verder. Maar fijn is het niet, een hele droge mond, tintelende tong en ook een tong die drie keer zo dik aanvoelde.
Daarna gewoon volgens plan naar huis. Maar wat werd ik ziek. Maar omdat je niet weet wat je kunt verwachten neem je aan dat alles er bij hoort. Maar dat was niet zo, tenminste daar kwamen we later achter. De maandag erop, heb ik vermoedelijk een epileptisch insult gehad. Ik ben hier met een gierende ambulance weggehaald, nadat ik eerst door de brandweer van boven was gehaald. Ze waren bang dat ik uitzaaiingen in het hoofd zou hebben. Gelukkig is dat niet het geval, maar spannend was het wel allemaal. Woensdag mocht ik weer naar huis, maar vrijdag was ik alweer terug en nu op de afdeling oncologie. Mijn hele lijf was in protest, en wat was ik ziek. Mijn darmen waren helemaal stil gevallen. Ik ben echt dagen ziek geweest, ik hield niets binnen en zelfs drinken was een dram. Gelukkig begon ik op een gegeven moment toch op te knappen en ben ik afgelopen vrijdag weer thuis gekomen na een opname van een week.

Ziek - deel 7

Er valt niet zo veel te vertellen op het ogenblik. Het grootste gedeelte van de bestraling zit er op. Nog maar 5 keer. Dit zijn boost bestralingen alleen op de geopereerde plek. Er wordt dan vanaf drie kanten bestraald.
Op zich is het goed te doen, ik begin wel moe te worden, maar dat komt ook door het heen en weren, en rare gebroken dagen waar alle ritme uit is. Dus wordt vervolgd.

Ziek - deel 6

Inmiddels hebben we de eerste 4 bestralingen achter de rug. Het is me niet tegengevallen, maar je bent wel alle dagen tussen de 1,5 en 2 uur kwijt voor een afspraak van 15 minuten waarvan 6 minuten voor de bestraling is. En dat is best heftig, het bepaald  toch je hele dag. Afgelopen woensdag zijn we ook bij de internist geweest en hebben we inderdaad te horen gekregen dat er nog 6 maal een chemokuur achteraan komt. Het blijkt een hardnekkige kankersoort te zijn. Dus al heel veel voorlichting gehad en een zak met pillen om alle bijwerkingen te bestrijden. Ik ben benieuwd. En ik word kaal, dat durfde ze wel zo te stellen. Dus we gaan maar voor een pruik, voornamelijk voor Hans, mijn broer met down, het is hem niet uit te leggen wat er allemaal aan de hand is, en een jaar wegblijven is ook geen optie. Ik ben dus nog wel even bezig.
Maar eerst maar de volgende 17 keer bestralingen..

Ziek deel 5

Hoeveel slecht nieuws kan een mens hebben. Blijkbaar best veel, hoewel ik gister wel heel hard gehuild heb na het zoveelste slecht nieuws bericht. Nadat we al hadden gehoord dat het een agressief soort kanker is, is het er ook een met een hoog risico, dus we gaan ook de molen is voor chemo therapie, en ik had toch zo gehoopt dat me dit bespaard zou blijven.
Een maand terug deed iedereen nog of het een eitje was, opereren en bestralen en klaar. Maar niets is minder waar. Ik krijg het allemaal een soort van U heeft de jackpot, maar dan in negatieve zin. Maar goed, we gaan er maar weer voor hoewel het af en toe wel heel moeilijk is om de moed erin te houden. Morgen eerst maar eens de lijnen op mijn lijf laten bijwerken want anders is er volgende week niets meer te zien bij de eerste bestraling :)

Ziek deel 4

Vandaag weer een middag ziekenhuis. Eerst naar de mamma verpleegkundige die me veel heeft uitgelegd over het traject en ook dingen heeft aangevuld die ik nog miste. Daarna een uur niks. Te kort om op en neer naar huis te gaan, dus met een kop koffie en een boek/haakwerkje geïnstalleerd in de hal beneden. Om drie uur naar de volgende afspraak, inmiddels was Kees ook gearriveerd en hadden we een gesprek met de radiotherapeut. De eerste data zijn bekend. Volgende week dinsdag 24 januari krijg ik een ct scan om de precieze plek voor de bestraling te bepalen. Dat gaat in de oksel en op de borst gebeuren. Er zullen getatoeëerde punten worden gezet en lijnen getrokken en dan is de week er op, op dinsdag 31 januari de eerste bestraling. Er is nu een traject uitgezet voor 21 bestralingen.
De uitslag van de mammaprint was nog (steeds) niet binnen dus over het vervolg traject kan ik nog niets zeggen.

Ziek - deel 3

vandaag weer bij de chirurg geweest.

De snijranden van de operatie in mijn borst bleken toch schoon te zijn

In de derde klier zijn micro kankercellen kleiner dan 2 mm gevonden dus we beginnen op korte termijn met bestralen in de oksel en de borst. Een operatie is niet nodig.

wel wordt er een extra onderzoek aangevraagd, een mammaprint, dan gaan ze een dna/gen profiel maken van de tumor en naar aanleiding van die uitslag beslissen we of er wel of geen chemo gegeven gaat worden

Wel begin ik met hormoon therapie in de vorm van tabletten, kan hevige bijwerkingen hebben maar dat moeten we even afwachten.

Maar voor deze verdere stappen moet in nu naar de oncoloog, die afspraak moet ik nog krijgen want het was inmiddels al na 5 uur vanmiddag dat we klaar waren dus daar konden we niet meer terecht voor het maken van een afspraak. Maar dat hoor ik in ieder geval deze week nog wanneer ik daar terecht kan.

Al met al een heftig verhaal, maar ik ben wel opgelucht dat ik nu weet waar ik aan toe ben.

Ziek deel 2

Ik had gehoopt dat ik vandaag goed nieuws zou hebben, maar helaas het mocht niet zo zijn.

Er zijn uitzaaiingen gevonden, die niet op de echo’s te zien waren.

De tumor in mijn borst was veel groter dan voorzien en de snijranden daarvan zijn niet vrij van kanker cellen.

Ook zijn er in 2 okselklieren kankercellen gevonden, een derde wordt nog onderzocht.

Hier hopen we begin volgende week meer over te weten. ook wordt er maandag een overleg gepleegd met het ziekenhuis in Alkmaar hoe nu verder.

 

Dus helaas, ik zit nog volop in de medische molen en is het allemaal heftiger als dat er in het begin voorzien was.

Tja...

Waar zal ik eens  beginnen, ja bij het begin natuurlijk, maar dat is ook even lastig. Dan komt hier maar meteen de bom, ik heb borstkanker. Afgelopen maand 6 december moest ik voor het bevolking onderzoek naar de "bus". vrouwen van boven de 50 weten allemaal waar ik het over heb. En ik heb geen moment gedacht dat het fout zou zijn. Maar helaas ik werd 13 december door de huisarts gebeld met de mededeling dat ik een afspraak moest maken omdat er op de foto een afwijking was te zien. Ik kan je vertellen dat dit inslaat als een bom. De wereld staat stil ook al heb je nog hoop dat er misschien iets onschuldigs te zien is. De volgende dag kon ik meteen in het ziekenhuis terecht en daar werd ik al snel uit de droom geholpen, 95% zeker, borstkanker.
Dan reken je echt niet meer op die 5%. Dus na een mammografie een echo en een biopsie gingen we huiswaarts waar het allemaal nog wel in moest zinken, wat heb ik een tranen vergoten. Eigenlijk zou ik de maandag erop de uitslag krijgen, maar omdat er niet genoeg cellen meegekomen waren moest het over. Dus ik weer heen, en man wat was ik boos, en dat hebben ze geweten ook.
Nu weer opnieuw afwachten en hopen dat ik voor de kerst nog uitslag zou krijgen.
En dat is gelukkig gelukt. Donderdag 22 december werd het allemaal officieel en kon de datum voor de operatie doorgaan, 28 december.
Ik zal/zit in een soort achtbaan waar je niet uit kunt. Zo ben je gewoon jezelf en zo ben je kanker patiënt, het is lastig te bevatten allemaal.
Dinsdag 27 december naar het ziekenhuis in Alkmaar voor 2 nucleaire injecties en woensdag 28 december de operatie. De tumor is verwijderd en een klier onder mijn arm, de poortwachterklier, die gaan ze samen met de tumor onderzoeken. Dat is nodig om het verder traject uit te kunnen zetten, krijg ik chemo of niet, hormoonkuur of niet enz. Ik ga in ieder geval bestraalt worden.

Inmiddels is het 2 januari en lijkt het allemaal al weer lang geleden maar dat is het natuurlijk niet, 5 dagen geleden was de operatie en ik heb nog wel wat pijn, vooral onder mijn arm voelt het niet fijn. Er is steeds een ophoping van vocht en dat is vervelend. Maar daar wordt donderdag naar gekeken. of als het nodig is eerder. We krijgen dan ook de uitslag van de onderzoeken, dus we moeten nog even geduld hebben.

Het was een rare december maand, rare kerstdagen en ook oud en nieuw viel niet mee. Maar we gaan ervoor en hopelijk komt het allemaal goed.

Hier nog wat foto's van het Amsterdam light festival, we zijn toch maar geweest, het leven gaat immers wel door. Ik heb niet alles gezien, maar dat ga ik dan komende december maar weer doen.